L’Eyre des Anges : Soirées Paella-Rock pour une delphinothérapie…
Des soirée dansantes Paella et Rock’n’Roll pour aider deux enfants : faites-vous plaisir et à elles aussi…
28/02/18
Ce pourrait être votre enfant. Une chance sur 15.000 qu’il soit touché par le syndrome d’Angelman.
Une maladie génétique, rare et donc évidemment, à ce jour sans aucun traitement efficace, car non rentable.
Elle provoque un retard de développement et une déficience mentale sévère dûs à une anomalie génétique du chromosome 15.
Lucie (12 ans) et Jade (8 ans) habitent ici et en sont atteintes. Vous pouvez les aider en vous faisant plaisir.
L’Eyre des Anges (LEDA) : Une asso pour palier un syndrome handicapant
Lucie et Jade ne peuvent pas vivre de manière autonome comme les autres petites filles de leur âge. Les deux fillettes sont suivies, par une équipe médicale bordelaise. Et l’association L’Eyre des Anges, basée à Mios (33) a été fondée à l’initiative de leurs parents.
Elle est parrainée par l’acteur Benoit Michel (interprète dans Fais pas ci, fais pas ça de François-Xavier, dit « FX », le petit ami de Soline Lepic)
Maladie rare
On n’en parle pas, cette maladie n’a pas le support des media, plus habitués à défendre des causes mieux connus comme lors du Téléthon.
Alors sur InfoBassin, on met un coup de projecteur sur ces parents qui se battent, sans moyens, pour deux petites filles.
Trouver des fonds pour la thérapie
L’objectif de ces soirées est de récolter des fonds pour aider les deux familles à :
– accompagner les deux enfants à Curacao au centre de delphinothéparie
– financer du matériel médical non remboursé par la Sécurité Sociale et accorder un peu de répit aux parents (qui n’ont aucune aide, et très peu de remboursements des traitements),
– découvrir des thérapies alternatives et contribuer à la recherche
La delphinotéraphie : pour aider à maîtriser les émotions et apaiser les angoisses.
Une soirée est organisée pour offrir à Lucie et Jade l’accès à la delphinothérapie. Cette activité paramédicale est un protocole visant à apporter du confort de vie à aux enfants au contact des dauphins.
Les sommes engagés permettront d’aller aux rendez-vous chez les médecins spécialistes et le généticien, qui suivent les enfants, d’effectuer la delphinothérapie et d’affecter une partie au profit de la recherche.
L’association LEDA compte sur ces sympathiques mammifères marins pour aider Lucie et Jade à maîtriser leurs émotions et apaiser leurs angoisses.
Ils représentent un véritable espoir pour améliorer l’échange et la communication entre ces deux petites filles si attachantes et leur entourage.
Une soirée paella /rock’n’roll avec dépenses déductibles…
Vous pouvez réserver dès maintenant votre table pour vous, votre association ou votre société.
Pour les sociétés, le prix d’une table de 8 personnes est de 200 € HT. Coté pratique : La TVA peut être récupérée par les entreprises. Elles peuvent aussi inviter à moindre frais soit des clients soit des collaborateurs, et logoter leur table. Des espaces publicitaires sur le carnet de soirée sont aussi disponibles.
Pour les associations et les particuliers, le prix d’une table de 8 personnes est de 200 € TTC (facture de communication possible). Les participants peuvent aussi faire un don.
IB Pratic : A Gujan-Mestras, le samedi 5 mai 2018 à 20h30. Tarif de 25€ par personne comprenant un verre de sangria, tapas, paëlla, dessert, café ou thé gourmand. Pour les enfants de moins de 12 ans, le repas est de 13€.
A Bordeaux, également salle et dates à confirmer, et à Parentis, salle des fêtes le vendredi 4 mai 18.
Plus d’infos sur le site de LEDA
Découvrez le très joli reportage de notre confrère France 3 Nouvelle Aquitaine sur ce dossier
Les parents de Lucie et Jade, atteintes du syndrome d’Angelman, rêvent de leur offrir une delphinothérapie. Pour les fillettes qui souffrent d’une maladie génétique handicapante, nager avec les dauphins leur permettrait de mieux communiquer et canaliser leurs émotions. Interviennent dans ce reportage : Magali Motard Maman de Jade, David Robin Papa de Jade, Jean-Rémi Pape Papa de Lucie .
CUADRAT Gladys / JBALI Karim / LAGAÜZÈRE Cécile / CECCALDI Jean-Marc
NB : Les soins sont bien effectués au centre de delphinothérapie au Curaçao dans les Caraibes et non en Floride, comme indiqué dans le reportage.
Michel Lenoir
C’est gratuit
